Il cartoon di successo Un amico raro diventa testimonial di una patologia rara. Gruppo Alcuni, Rai Ragazzi e AIAF insieme in un progetto di sensibilizzazione. Streaming 22 Aprile ore 11:00-13:00

Il progetto verrà presentato nel corso di un evento che si svolgerà Giovedì 22 aprile dalle ore 11:00 alle 13:00 In diretta streaming


Eventi - pubblicata il 20 Aprile 2021


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Fonte: ufficio stampa Gruppo Alcuni

Sono migliaia i bambini che ogni giorno guardano gli episodi della serie Leo da Vinci, mentre pochissime persone sanno cosa sia la Malattia di Anderson-Fabry, una malattia rara ad accumulo
lisosomiale. Un problema, visto che pur essendo solo 700 i pazienti riconosciuti in Italia, sono molte di più le persone che ne sono affette, e una diagnosi tempestiva permetterebbe di
intervenire con le terapie adeguate, evitando il degenerare della patologia.
Ecco, dunque, l’idea di utilizzare un potente veicolo di divulgazione, un cartone animato di successo che raccoglie davanti al video ad ogni puntata migliaia di bambini e ragazzi ma anche le loro
famiglie, per parlare della Malattia di Anderson-Fabry e dei suoi sintomi, con l’obiettivo di coinvolgere i genitori che nei loro figli vedono manifestazioni di dolore e problemi che non trovano
spiegazione.
Il progetto verrà presentato nel corso di un evento che si svolgerà Giovedì 22 aprile dalle ore 11:00 alle 13:00 In diretta streaming
Parteciperanno insieme a Stefania Tobaldini Presidente di AIAF(in presenza, in streaming o con messaggi videoregistrati):
Sen.ce Maria Elisabetta Alberti Casellati – Presidente del Senato della Repubblica;
On. Fabiana Dadone – Ministro per le Politiche Giovanili;
Sen.ce Paola Binetti – Presidente Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare;
On. Fabiola Bologna – Componente della XII Commissione Affari Sociali;
On. Lisa Noja – Componente della XII Commissione Affari Sociali;
Dott.ssa Manuela Lanzarin – Assessore alla Sanità Regione Veneto;
Prof. Federico Pieruzzi – Università degli Studi di Milano – Bicocca
Dott. Gianni Carraro e Dott. Nicola Vitturi – Azienda Ospedaliera di Padova
Dott. Luca Milano – Direttore Rai Ragazzi;
Dott. Sergio Manfio e Dott. Francesco Manfio – Gruppo Alcuni;
Dott.ssa CinziaMaria Bellettato – MetabERN

Nel corso dell’evento verrà proiettata in anteprima assoluta la puntata speciale del cartoon Leo da Vinci: un amico raro e si affronteranno con gli ospiti tematiche
relative alla patologia, alla qualità della vita dei pazienti, alla situazione in Europa e in Italia in tempo di Covid.

Moderano l’evento Giuliana Valerio, Giornalista, Responsabile della comunicazione per AIAF e Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Giornalista, Direttore di OMaR.

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