In prima TV su Rai Gulp: Leo da Vinci-Un amico raro | 17 Dicembre

Su Rai Gulp: un amico raro. Il cartone animato testimonial di una malattia rara, in onda il 17 Dicembre


Eventi - pubblicata il 16 Dicembre 2021


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Fonte: ufficio stampa A.I.A.F. APS – Associazione Italiana Anderson-Fabry

AIAF-Associazione Italiana Anderson-Fabryin in collaborazione con AOU di Padova presenta l’episodio speciale di Leo da Vinci in occasione del Meeting
LA MALATTIA DI ANDERSON-FABRY” il 16-17 Dicembre a Padova

Va in onda in prima visione su RAI Gulp venerdì 17 Dicembre alle 19.25 “Un amico raro”, per la regia di Sergio Manfio, il cartone animato che racconta il fantastico viaggio
nel XV secolo di Fabrizio, un ragazzo con la malattia di Anderson-Fabry, e il suo incontro con il giovane Leonardo Da Vinci.

Si tratta della prima assoluta dell’episodio speciale della serie animata “Leo da Vinci”, trasmessa in Italia sulle reti Rai e su diversi network in tutto il mondo, una coproduzione Rai
Ragazzi-Gruppo Alcuni-Cosmos Maya.
La puntata “Un amico raro”, sul tema delle malattie rare, è stata realizzata in collaborazione con AIAF e il Gruppo Multidisciplinare per le
Malattie Metaboliche dell’Adulto dell’AOU di Padova.

L’episodio, dopo la prima su Rai Gulp, sarà disponibile su Rai Play e, tradotto in diverse lingue, verrà distribuito in Europa e nel mondo; verrà inoltre utilizzato da AIAF in eventi di
sensibilizzazione.

Luca Milano, Direttore di Rai Ragazzi: – Una serie animata di successo, Leo da Vinci, diventa il tramite di un messaggio importante di sensibilizzazione per ragazzi e famiglie.
Saper riconoscere le malattie rare è il primo passo per riuscire a combatterle.

Fondamentale la collaborazione con Gruppo Alcuni, che da sempre produce lavori collegati alla comunicazione sociale e alla promozione dell’educazione per l’infanzia.

Sono particolarmente contento di questa collaborazione – dice Francesco Manfio, co-fondatore di Gruppo Alcuni – perché testimonia quello che abbiamo sempre sostenuto,
cioè il ruolo fondamentale dell’animazione nel proporre temi estremamente significativi per il pubblico, non solo di ragazzi. ‘Un amico raro’ si colloca, pur con contenuti diversi, nello stesso
percorso che ci ha portati a produrre con l’Unesco una serie sulla Cultura di Pace oppure con le Nazioni Unite sullo Sviluppo Sostenibile.

Continua il regista, Sergio Manfio: – È particolarmente importante che questa produzione abbia trovato l’immediata adesione di Rai Ragazzi, partner di tante nostre produzioni,
nella consapevolezza del ruolo fondamentale di servizio pubblico che è chiamata a svolgere.

“Un amico raro” ha ottenuto nel 2021 il riconoscimento come miglior cortometraggio di animazione al “The Rare Disease International Film Festival – Uno
Sguardo Raro” e come miglior progetto di comunicazione al “1° Rare Diseases Award” al Forum Sistema Salute Leopolda di Firenze.

L’episodio verrà lanciato da Stefania Tobaldini, Presidente di AIAF, in occasione del Meeting “LA MALATTIA DI ANDERSON-FABRY” il 16-17 Dicembre a Padova, un importante focus
scientifico di aggiornamento sulla patologia rara promosso dall’A.O.U. di Padova con il Coordinamento Scientifico del Dott. Gianni Carraro e del Dott. Nicola Vitturi e la
partecipazione dei principali medici e specialisti a livello nazionale.

Ottenere una diagnosi per un paziente è un percorso a ostacoli che può durare diversi anni, perché i sintomi della Malattia di Fabry sono difficili da riconoscere. Spesso la diagnosi arriva
quando la malattia ha già colpito alcuni organi in modo irreversibile, con pesanti ripercussioni sulla qualità di vita del paziente e riducendo l’aspettativa di vita;-spiega Stefania
Tobaldini
-la diagnosi precoce è quindi di importanza fondamentale. Ecco perché è nata l’idea di utilizzare un potente veicolo di divulgazione come “Leo da Vinci”, un cartone animato
di successo che raccoglie davanti al video a ogni puntata migliaia di bambini e ragazzi ma anche le loro famiglie, per parlare della Malattia di Anderson-Fabry e dei suoi sintomi pediatrici, con la
speranza che questo possa contribuire a intercettare le persone che stanno affrontando tutti i problemi connessi alla malattia ma non hanno ancora trovato una diagnosi.

La malattia di Anderson-Fabry è una patologia complessa, che richiede numerose e diverse competenze professionali per essere adeguatamente gestita – spiegano il Dott. Gianni
Carraro
e il Dott. Nicola Vitturi dell’AO di Padova -.Da qualche anno l’AO di Padova offre ai pazienti una presa in carico globale che parte dallo screening neonatale
(che oltre a diagnosticare alla nascita permette di identificare nelle stesse famiglie adulti non ancora diagnosticati), passa attraverso un Ambulatorio Multidisciplinare che in un solo giorno
consente al paziente di essere valutato da un team di Specialisti (Internista Metabolista, Nefrologo, Cardiologo, Neurologo, Oculista, Nutrizionista) per giungere alla gestione della terapia,
effettuata nella struttura ospedaliera o sul territorio, ma anche al domicilio del paziente. È dal lavoro di questo gruppo che nasce un modello assistenziale globale fortemente raccomandato per una
malattia complessa come la Fabry.

Lo sviluppo dell’episodio: in “Un amico raro” Fabrizio, un ragazzo con la Malattia di Anderson-Fabry, in un momento di particolare insoddisfazione, sogna di entrare nel mondo di Leo e,
trasformato in un personaggio del cartoon, vive una serie di avventure con i suoi nuovi amici.

Il “viaggio” di Fabrizio offre dunque l’opportunità di far conoscere al pubblico alcuni sintomi della Malattia di Fabry che si manifestano sin dall’infanzia, come il dolore alle mani e ai
piedi, l’impossibilità di sudare e i problemi alla termoregolazione del corpo, la stanchezza cronica e i problemi gastrointestinali, che normalmente vengono scambiati per pigrizia o disturbi
psicosomatici, ritardando così il momento della diagnosi che arriva spesso dopo molti anni.

Per il suo alto valore sociale, il progetto ha ottenuto prestigiosi patrocini: Istituzionali (Regione Veneto, MetabERN, la Rete Europea Malattie
Metaboliche Ereditarie
e Azienda Ospedaliera Universitaria di Padova), di Società Scientifiche (SIP-Società Italiana di Pediatria,
SIN-Società Italiana di Neurologia, SIN-Società Italiana di Nefrologia, FIMP-Federazione Italiana Medici Pediatri, SIIA-Società
Italiana di Ipertensione Arteriosa, SINCAR-Società Italiana di Nefrocardiologia, SIMMESN-Società Italiana Malattie Metaboliche e Screening Neonatale) e di
Network Italiani ed Internazionali (ACP-Associazione Culturale Pediatri, Associazioni in Rete di Fondazione Telethon, Orphanet e
FIN-Fabry International Network).

L’attività di AIAF è supportata in modo non condizionato da: Sanofi Genzyme, Takeda, Amicus, Chiesi, Idorsia, Sangamo, HNP Healthcare Network Partners e Italiassistenza.

Ufficio Stampa

A.I.A.F. APS – ASSOCIAZIONE ITALIANA ANDERSON-FABRY
Nata nel 2016, si impegna per offrire sostegno e tutela alle persone con Malattia di Anderson-Fabry con l’obiettivo di migliorare la qualità di vita dei pazienti e famiglie, fornendo un
supporto nelle varie problematiche legate alla malattia. Attiva azioni per fare rete a vantaggio della comunità dei pazienti, organizzando momenti di confronto come il Meeting annuale nazionale e
incontri regionali tra pazienti e specialisti (in presenza e in modalità virtuale), e si fa portavoce dei bisogni, offrendo consulenze per la gestione della quotidianità. Mette a disposizione uno
Sportello telefonico e fornisce informazioni e aggiornamenti tramite il proprio sito web.

Effettua interventi di informazione e sensibilizzazione per aumentare la conoscenza ed è presente nei diversi tavoli dove si discute e di questa patologia; elabora, promuove e realizza progetti nel
campo socio-sanitario, si interfaccia con tutti gli stakeholder (strutture ospedaliere, istituzioni, Aziende farmaceutiche ecc.) per identificare i migliori percorsi di cura e di assistenza nella
quotidianità. Insieme al proprio Comitato Scientifico, opera per la promozione delle più efficaci pratiche di diagnosi e cura finanziando la ricerca, anche attraverso borse di studio.

LA MALATTIA DI ANDERSON-FABRY
È una patologia genetica rara, caratterizzata dall’insufficienza di un enzima, chiamato alfa-galattosidasi che comporta un accumulo di particolari grassi in varie cellule dell’organismo.
Coinvolge diversi organi, ma colpisce soprattutto i reni, il sistema nervoso e l’apparato cardiocircolatorio e l’aspettativa di vita è fino a 30 anni in meno rispetto al resto della popolazione. Si
calcola che siano circa 60 i nuovi casi ogni anno in Italia, per un totale di 700 pazienti che convivono con questa patologia, ma è un numero ampiamente sottostimato.
Può presentare fino ad oltre 800 diverse mutazioni e non presentando sintomi specifici è ancora poco conosciuta anche dal personale medico-sanitario. È quindi di difficile identificazione:
dall’insorgenza della malattia alla sua corretta individuazione passano fino a 18 anni per gli uomini e addirittura 25 anni per le donne.

Maggiori informazioni sul sito web di AIAF: www.aiaf-malattiadifabry.org

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