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Primera televisión en Rai Gulp: Leo da Vinci - Un amigo raro | 17 de Diciembre

16/12/2021 | Acontecimientos |  En Rai Gulp: un amigo raro. El testimonio de dibujos animados para una enfermedad rara, en emisión el 17 de Diciembre

Fuente: oficina de prensa A.I.A.F. APS - Asociación Italiana de Anderson-Fabry

AIAF-Associazione Italiana Anderson-Fabryen colaboración con AOU de Padua presenta el episodio especial de Leo da Vinci con motivo del Encuentro "LA MALATTIA DI ANDERSON-FABRY" los días 16 y 17 de Diciembre en Padua. 
Un amico raro (Un amigo raro), dirigido por Sergio Manfio, el dibujo animado que cuenta el viaje fantástico en el siglo XV de Fabrizio, un niño con la enfermedad de Anderson-Fabry, y su encuentro con el joven Leonardo Da Vinci, se estrenará en la RAI Gulp el viernes 17 de Diciembre a las 19.25 horas. 

Se trata del estreno mundial del episodio especial de la serie de animación "Leo da Vinci", emitido en Italia en las cadenas de la Rai y en varias cadenas de todo el mundo, una coproducción Rai Ragazzi-Gruppo Alcuni-Cosmos Maya. El episodio "Un amigo raro", sobre el tema de las enfermedades raras, fue producido en colaboración con la AIAF y el Grupo Multidisciplinar de Enfermedades Metabólicas del Adulto de la AOU de Padua.

El episodio, tras su estreno en Rai Gulp, estará disponible en Rai Play y, traducido a varios idiomas, se distribuirá en Europa y en todo el mundo; también será utilizado por la AIAF en actos de sensibilización.

Luca Milano, director de Rai Ragazzi: - Una serie de animación de éxito, Leo da Vinci, se convierte en el vehículo de un importante mensaje de concienciación para niños y familias. Saber reconocer las enfermedades raras es el primer paso para poder combatirlas.

La colaboración con el Gruppo Alcuni, que siempre ha producido obras relacionadas con la comunicación social y la promoción de la educación de los niños, es fundamental.                               
Estoy especialmente satisfecho con esta colaboración - dice Francesco Manfio, cofundador del Gruppo Alcuni, - porque demuestra lo que siempre hemos mantenido, es decir, el papel fundamental de la animación para proponer temas muy significativos al público, no sólo a los niños. Un amigo raro" forma parte del mismo proceso que nos ha llevado a producir una serie sobre la Cultura de Paz con la Unesco y sobre el Desarrollo Sostenible con las Naciones Unidas.

El director, Sergio Manfio, continúa: - Es especialmente importante que esta producción haya encontrado el apoyo inmediato de Rai Ragazzi, socio de muchas de nuestras producciones, consciente del papel fundamental de servicio público que está llamado a desempeñar.

"Un amico raro" obtuvo el reconocimiento como mejor cortometraje de animación en el "The Rare Disease International Film Festival - Uno Sguardo Raro" y como mejor proyecto de comunicación en el "1° Rare Diseases Award" del Forum Sistema Salute Leopolda de Florencia.

El episodio será presentado por Stefania Tobaldini, Presidenta de AIAF, en el Encuentro "LA MALATTIA DI ANDERSON-FABRY" los días 16 y 17 de Diciembre en Padua, un importante foco científico de actualización sobre la enfermedad rara promovido por la A.O.U. de Padua con la Coordinación Científica del Dr. Gianni Carraro y el Dr. Nicola Vitturi y la participación de los principales médicos y especialistas a nivel nacional.

Obtener un diagnóstico para un paciente es una carrera de obstáculos que puede durar varios años, porque los síntomas de la enfermedad de Fabry son difíciles de reconocer. A menudo el diagnóstico llega cuando la enfermedad ya ha afectado a algunos órganos de forma irreversible, con graves repercusiones en la calidad de vida del paciente y reduciendo su esperanza de vida, -  explica Stefania Tobaldini, - por lo que el diagnóstico precoz tiene una importancia fundamental. Por eso se nos ocurrió la idea de utilizar un potente vehículo de difusión como es "Leo da Vinci", un exitoso dibujo animado que reúne a miles de niños y jóvenes, así como a sus familias, delante del vídeo en cada episodio, para hablar de la enfermedad de Anderson-Fabry y de sus síntomas pediátricos, con la esperanza de que esto pueda ayudar a interceptar a las personas que se enfrentan a todos los problemas relacionados con la enfermedad pero que aún no han encontrado un diagnóstico.

La enfermedad de Anderson-Fabry es una patología compleja que requiere muchas competencias profesionales diferentes para ser tratada adecuadamente, - explican los Doctores Gianni Carraro y Nicola Vitturi, de la Unidad Regional de Salud de Padua. - Desde hace algunos años, el OA de Padua ofrece a los pacientes una atención integral, que comienza con el cribado neonatal (que, además de diagnosticar la enfermedad al nacer, permite identificar a los adultos de las mismas familias que aún no han sido diagnosticados), para pasar después a una Consulta Externa Multidisciplinar, que en un solo día permite que el paciente sea evaluado por un equipo de Especialistas (Internista Metabolista, Nefrólogo, Cardiólogo, Neurólogo, Oftalmólogo, Nutricionista) y, finalmente, a la gestión de la terapia, realizada en el hospital o en el ámbito local, pero también en el domicilio del paciente. Del trabajo de este grupo nace un modelo de atención global, muy recomendable para una enfermedad compleja como la de Fabry.

El desarrollo del episodio: en "Un amigo raro" Fabrizio, un niño con la enfermedad de Anderson-Fabry, en un momento de especial insatisfacción, sueña con entrar en el mundo de Leo y, transformado en un personaje de dibujos animados, vive una serie de aventuras con sus nuevos amigos.

El "viaje" de Fabrizio ofrece, por tanto, la oportunidad de dar a conocer al público algunos de los síntomas de la enfermedad de Fabry que se manifiestan desde la infancia, como el dolor de manos y pies, la incapacidad de sudar y los problemas de termorregulación del cuerpo, la fatiga crónica y los problemas gastrointestinales, que normalmente se confunden con la pereza o los trastornos psicosomáticos, retrasando así el momento del diagnóstico, que suele llegar muchos años después.

Por su alto valor social, el proyecto ha obtenido un prestigioso patrocinio: Institucional (Región del Véneto, MetabERN, la Red Europea de Enfermedades Metabólicas Hereditarias y el Hospital Universitario de Padua), Sociedades Científicas (SIP-Sociedad Italiana de Pediatría, SIN-Sociedad Italiana de Neurología, SIN-Sociedad Italiana de Nefrología, FIMP-Federación Italiana de Pediatras, SIIA-Sociedad Italiana de Hipertensión, SINCAR-Sociedad Italiana de Nefrocardiología, SIMMESN-Sociedad Italiana de Enfermedades Metabólicas y Cribado Neonatal) y de redes italianas e internacionales (ACP-Associazione Culturale Pediatri, Asociaciones de la Red de la Fondazione Telethon, Orphanet y FIN-Fabry International Network).

La actividad de AIAF cuenta con el apoyo incondicional de: Sanofi Genzyme, Takeda, Amicus, Chiesi, Idorsia, Sangamo, HNP Healthcare Network Partners e Italiassistenza.

Oficina de prensa

A.I.A.F. APS - ASOCIACIÓN ITALIANA ANDERSON-FABRY
Fundada en 2016, se compromete a ofrecer apoyo y protección a las personas con la enfermedad de Anderson-Fabry con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias, proporcionando apoyo en las diferentes cuestiones relacionadas con la enfermedad. Organiza actividades en red en beneficio de la comunidad de pacientes, como la reunión nacional anual y los encuentros regionales entre pacientes y especialistas (en persona y virtualmente), y actúa como portavoz de las necesidades de los pacientes, ofreciendo consejos sobre cómo afrontar la vida cotidiana. Dispone de una línea telefónica de ayuda y proporciona información y actualizaciones a través de su página web. 
Lleva a cabo actividades de información y sensibilización para aumentar el conocimiento y está presente en las distintas mesas en las que se debate esta patología; desarrolla, promueve y ejecuta proyectos en el ámbito sociosanitario, interactúa con todas las partes interesadas (hospitales, instituciones, empresas farmacéuticas, etc.) para identificar las mejores vías de tratamiento y atención en la vida cotidiana. Junto con su Comité Científico, trabaja para promover las prácticas de diagnóstico y tratamiento más eficaces mediante la financiación de la investigación, incluso a través de becas.

ENFERMEDAD DE ANDERSON-FABRY
Se trata de una enfermedad genética rara, caracterizada por la insuficiencia de una enzima llamada alfa-galactosidasa, que provoca la acumulación de determinadas grasas en diversas células del organismo. Afecta a varios órganos, pero principalmente a los riñones, el sistema nervioso y el sistema cardiovascular, y la esperanza de vida es hasta 30 años menor que la del resto de la población. Se calcula que en Italia hay unos 60 casos nuevos cada año, con un total de 700 pacientes que viven con la enfermedad, pero esta cifra está muy subestimada.
Puede tener hasta 800 mutaciones diferentes y, como no tiene síntomas específicos, sigue siendo poco conocida, incluso por el personal médico. Por lo tanto, es difícil de identificar: desde el inicio de la enfermedad hasta su correcta detección pueden pasar hasta 18 años en el caso de los hombres y hasta 25 años en el de las mujeres. 

Más información en la página web de la AIAF: www.aiaf-malattiadifabry.org

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